Šim 7 gadus vecajam zēnam jāskrien triatlonos, lai viņš paliktu dzīvs. Nabaga bērns!

2015. gadā zēnam diagnosticēja metabolo sindromu, hipoventilāciju, hipotalamisko disfunkciju un autonomās nervu sistēmas disregulāciju (ROHHAD), tā ir reta kondīcija, kas ietekmē nervu sistēmu un liek cilvēkam strauji pieņemties svarā, kā arī nespēja regulēt ķermeņa temperatūru un saglabāt organismā normālu šķidruma daudzumu. ROHHAD ietekmē bieži rodas audzēji, arī Džeikam uz muguras tāds izveidojies. Diemžēl šis sindroms šobrīd nav ārstējams, arī prognozējamais mūža ilgums ROHHAD slimniekiem nav iepriecinošs, tie ir 5-9 gadi.

Tomēr jaunais maltietis ir gatavs cīnīties par savu dzīvību. Lai arī nav atklāts veids, kā pilnībā apturēt pieņemšanos svarā, Džeiks dara visu iespējamo, lai šo procesu palēninātu, tai skaitā regulāri piedalās triatlonos. “Dalība triatlonos uztur Džeiku formā un liek viņam būt aktīvam. Tas ir veselīgi, kā arī viņam ir iespēja socializēties ar citiem bērniem,” skaidro zēna mamma, Maruska. Džeiks šobrīd trīs reizes nedēļā trenējas kopā ar Maltas Jaunatnes triatlonu asociāciju un tā jau ir kļuvusi par viņa otro ģimeni.

Viņa treneris, Mets Azopardi, skaidro: “Džeiks ir pozitīvs un noteikti vismotivētākais zēns, kādu esmu saticis. Viņš nekad nekavē treniņus un ir entuziasma pārpilns trenēties. Viņš ir jauks zēns, kuram izdodas iekarot visu cilvēku sirdis. Redzēt, kam viņš iet cauri ir sirdi plosoši. Es uz viņa ģimeni lūkojos ar simpātiju un apbrīnu – par spīti piedzīvotajām grūbām, viņi dara visu iespējamo, lai nodrošinātu Džeikam pēc iespējas normālāku dzīvi. Ikviens labprāt palīdz Džeikam, cilvēki ir pretimnākoši un nereti pārceļ pasākuma norises datumus vai vietu, lai viņš varētu ierasties. Lai arī viņš ir visai entuziastisks, slimības dēļ viņš nevar būt tik aizrautīgs kā velētos. Viņš nedrīkst pārkarst vai ļaut pulsam pārsniegt ārsta noteikto normu. Es vienmēr atgādinu, lai viņš nemainās un turpina censties, cik vien spēka. Džeiks ļoti daudziem cilvēkiem ir kalpojis par iedvesmas avotu.”

Džeika Vellas kvēlākais sapnis ir satikt Alistartu un Džoniju Braunliju, brāļus, kuri pagājušajā gada triatlona pasaules čempionātā pārstāvēja Lielbritāniju, diemžēl ROHHAD dēļ zēnam liegts ceļot.

Pēc tam, kad Džeika stāts tika publicēts ziņu lapā “LovinMalta”, maltiešu uzņēmējs Hugo Četčuti paziņoja, ka darīs visu iespējamo, lai piepildītu zēna sapni. “Viņa vēlme nav nekas neiespējams, tieši tādēļ ceru, ka apvienojot spēkus ar pāris citiem cilvēkiem man izdosies to īstenot. Maltā visi viens otram sniedz palīdzīgu roku visu cauru gadu, tieši tādēļ arī es vēlos palīdzēt,” vīrietis skaidro.

Lasi vēl: Ārsti nezināja kā izglābt sagrauto meiteni un pieņēma šokējošu lēmumu…

Kopumā pasaulē atklāti vien 75 ROHHAD saslimšanas gadījumi, zināms, ka līdz 20 gadu vecumam nodzīvojis tikai viens no šīs slimības skartajiem cilvēkiem.

Maruska Vella paskaidroja izdevuma “Malta Independent” žurnālistiem, ka cilvēki visu laiku viņas dēlam velta nosodošus skatienus, sieviete vēlas informēt sabiedrību, ka ne vienmēr aptaukošanos izraisa neveselīgs dzīvesveids. “Mēs nolēmām par to runāt, tādēļ, lai informētu cilvēkus par šo slimību. Masu mēdiji vienmēr publicē informāciju, kas saistīta ar pareizu ēšanu un fiziskām aktivitātēm, lai uzturētu sevi formā, ja tā nenotiek, cilvēki tevi pavada nosodošiem skatieniem. Mēs vēlējāmies dalīties ar Džeika stāstu, lai informētu, ka aptaukošanās var būt arī hormonālo traucējumu izraisīta slimība,” skaidro Maruska.

Avots: odditycentral.com

Leave a Comment