Viņas kāja ir kļuvusi 3 reizes lielāka nekā otra ( iespējami nepatīkami attēli)

Viņas labā kāja ir ļoti piepampusi, ieskaitot pēdu un sēžamvietu, un slimība  ir izpletusies arī līdz dzimumorgāniem un muguras lejasdaļai.

Arianna ir no Bostonas, Masačūsetsas štatā, ASV, un cieš no retā Klippel-Trenauay sindroma, kura dēļ viņa jau ir pārcietusi 60 operācijas.

Šis stāvoklis ietekmē asinsvadu, audu un kaulu veidošanos, un tam ir trīs raksturīgās iezīmes – sarkani plankumi uz ādas, jeb tā saucamais “portvīna plankums” vai ugunszīme, pārmērīga audu un kaulu augšana, kā arī deformētas vēnas.

Arianna stāsta, ka neatceras laiku, kad viņa nebūtu bijusi slima vai necieta briesmīgas sāpes. Tomēr, neskatoties uz grūtībām, psiholoģijas studente uz dzīvi raugās pozitīvi.

Es augu, un līdz ar mani auga arī pietūkušās ķermeņa daļas, un tagad tās ir lielākas par mani. Šādas lietas notiek, lai mūs pārbaudītu. Agrāk es ļoti pārdzīvoju, taču tagad esmu stipra un drosmīga. No gurniem uz augšu es izskatos kā normāla, 25 gadus veca meitene, bet sākot no muguras lejas daļas un uz leju tas ir pilnīgi kaut kas cits.  Es tāda jau piedzimu un vienmēr esmu mocījusies ar nelabuma lēkmēm, nebeidzamām sāpēm, kā arī regulāri esmu ievietota slimnīcā, pārcietusi daudzas operācijas un nogurdinošas atveseļošanās. Neraugoties uz  šiem šķēršļiem, man tik un tā bija labākā bērnība, kādu meitene jebkad varētu vēlēties.

Arianna pamazām zaudē pārvietošanās spējas un tagad jau ir sākusi izmantot ratiņkrēslu. Viņa dalās ar savu pieredzi sociālajos tīklos, lai parādītu citiem, ko īsti nozīmē šī slimība.

“Daudziem tas var šķist šokējoši, taču tāda ir šī slimība, un man nepavisam nav, par ko kaunēties. Man ar to ir jāsadzīvo, tāpēc neredzu iemeslu, kāpēc nepublicēt šādas bildes, lai iedvesmotu citus.”

Ariannai šī slimība tika diagnosticēta dienā, kad viņa piedzima, un tā katram pacientam izpaužas citādi. Tomēr pārsvarā tās simptomi ir šķidruma uzkrāšanās ķermeņa daļās, izraisot nepatīkamu pietūkumu. Slimības blakus efekti ir varikozas vēnas, kā arī taukaudu izplešanās pa ķermeni.

Ariannas gadījumā tā neskar tikai kāju, bet ietekmē arī visu pēdu, sēžamvietu, dzimumorgānus un muguras lejasdaļu, kā arī viņai bieži nākas ciest no asins sarecējumiem, sepses un ādas infekcijām, kā arī gripai līdzīgiem simptomiem.

Nav zināms, kas ir izraisījis šo slimību, turklāt Ariannas abas māsas ir pilnīgi veselas. Slimība nav iedzimta, un ārsti joprojām mēģina atrast zāles, taču pagaidām viņai ir vienkārši jāsamierinās ar to.

Meitene uzsver, ka nevienam nevajadzētu kaunēties par fiziskām nepilnībām. Šis sindroms ir tik rets un mazpazīstams, ka cilvēkiem, kas ar to slimo, vajadzētu runāt par to un pievērst sabiedrības uzmanību.  Viņa stāsta, ka aptuveni 20 reizes ir bijusi tuvu nāvei, taču tāpēc viņa ir stipra un neļauj slimībai sevi ietekmēt.

“Kad cilvēki domā par mani, es vēlos, lai viņi mani uztver kā pozitīvi domājošu cilvēku, un, cerams, ka varēšu iedvesmot citus būt pašpārliecinātiem, neraugoties uz atšķirīgo ārieni vai sajūtām.”